×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Efekt Konkola

Renata Kołton
Kurier mp.pl

27 września odbyły się w Krakowie warsztaty dla pacjentów chorych na tętnicze nadciśnienie płucne (TNP), jedną z rzadszych odmian nadciśnienia płucnego (NP). Na TNP choruje 15 osób na milion dorosłych, rzeczywista chorobowość może być jednak większa. Brak charakterystycznych symptomów sprawia, że choroba ta nie zawsze jest skutecznie wykrywana.

Adam Konkol, muzyk chorujący na zespół Eisenmengera, uczestnik warsztatów. Fot. arch. wł.

Podobne spotkanie odbyło się jesienią zeszłego roku w Łodzi. Obie inicjatywy spotkały się z bardzo dobrym przyjęciem ze strony pacjentów. W tym roku wzięło w nich udział około 70 osób.

– Spotykamy się w Krakowie, w ośrodku, który w tej chwili skupia największą liczbę pacjentów z nadciśnieniem płucnym w Polsce – powiedziała Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. - To duży ośrodek o wysokiej referencyjności, a pacjenci są bardzo zadowoleni z opieki, jaką im zapewnia.

Według danych epidemiologicznych na TNP choruje 15 osób na milion dorosłych. Rzeczywista chorobowość może być jednak większa. Brak charakterystycznych symptomów sprawia, że choroba ta nie zawsze jest skutecznie wykrywana. Jej podstawowe objawy to brak tchu, zmęczenie, sine usta. Bez odpowiedniego leczenia czas przeżycia pacjentów szacuje sie na kilka lat od chwili rozpoznania. Jednak dzięki nowoczesnej farmakoterapii tętnicze nadciśnienie płucne staje się chorobą przewlekłą ze znaczną poprawą rokowania, sprawności pacjentów i wydłużeniem ich życia.

Celem Stowarzyszenia jest m. in. poszerzenie wiedzy o tej jednostce chorobowej zarówno wśród chorych, jak pracowników służby zdrowia oraz całego społeczeństwa. W imieniu pacjentów organizacja walczy o szybsze rozpoczynanie leczenia i łatwiejszy dostęp do leków.

Obecnie w ramach programu lekowego terapii poddawani są pacjenci, u których występuje już znaczne ograniczenie aktywności fizycznej. Pacjenci muszą kwalifikować się co najmniej do tzw. III klasy WHO (World Health Organization).

Program warsztatów obejmował wystąpienia przedstawicieli pacjentów oraz wykłady lekarzy: prof. Piotra Podolca, prof. Marcina Kurzyny i dr. hab. Grzegorza Kopcia. Wśród zaproszonych gości był m. in. Adam Konkol, muzyk, kompozytor, autor tekstów, założyciel zespołu ŁZY, który choruje na zespół Eisenmengera (wrodzoną wadę serca powikłaną tętniczym nadciśnieniem płucnym). Uczestnicy spotkania obejrzeli Etiudę, w której wystąpił on wspólnie ze znanymi kardiologami, profesorami Adamem Torbickim, Marcinem Kurzyną, Piotrem Hoffmanem i Piotrem Podolcem.

Warsztaty zorganizowało Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół wraz z Kliniką Chorób Serca i Naczyń Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum oraz Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II.

Co dają takie wspólne działania? – Mówimy już o „efekcie Konkola” – opowiada doc. Grzegorz Kopeć, kardiolog z Oddziały Klinicznego Chorób Serca i Naczyń oraz Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. - Zgłosiła się do nas ostatnio matka z dzieckiem z zespołem Downa, które ma również zespół Eisenmengera. Powiedziała, że od kilku lat lekarze kierowali ją do naszego ośrodka, ale ona obawiała się przyjechać. Bała się cewnikowania i braku efektów leczenia u syna. W końcu lekarka zachęciła ją do obejrzenia Etiudy. Po zobaczeniu filmu kobieta zdecydowała się przywieźć do nas syna. Dziś jest on już po cewnikowaniu serca, ma włączone leczenie i czuje się lepiej. W ten sposób udaje nam się przekonać pacjentów do nowych metod leczenia. Są w stanie uwierzyć, że warto się leczyć.

Już wkrótce w naszym serwisie wywiady Renaty Kołton z Adamem Konkolem i Alicją Morze.

23.11.2015
Zobacz także
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta